患者家属在公益活动旗帜上签下自己的名字（电子科技大学 供图）

　　国际在线四川消息（刘垚）：近日，由电子科技大学2018年MBA正青春的诗小组主办开展的“传声，关爱杜氏肌营养不良患儿”公益活动顺利完成。据悉，该小组与川渝地区DMD患儿家长代表交流，以“传声”为主题号召社会大众来关注DMD患者。同时，该小组成员也与家长代表及专业人士达成共识，将进一步关注DMD患儿情况，帮助其建立专业化的患者协会。

　　杜氏肌营养不良(Duchenne Muscular Dystrophy 以下简称DMD），是一种罕见且严重的神经肌肉遗传性疾病。据统计，全球平均每3500个新生男婴中就有一人罹患此病。由于基因的缺陷，通常DMD患儿3岁-4岁开始步态异常、10岁-12岁起逐渐丧失行走能力、20岁-30岁间死于心肺功能衰竭，到目前尚无有效的根治手段。

　　据悉，本次活动是在电子科技大学经济与管理学院专业学位党支部、电子科技大学MBA教育中心指导下，四川大学华西第二医院蔡晓唐副教授的支持下，在电子科技大学MBA联合会的关心下顺利进行。活动期间，患者代表进行直播，直播累计观看人数16.1万人，同时最高观看人数达2.2万，让更多人在患者和家属的讲述中了解DMD，感受其家庭的不易与伟大。

协会logo（电子科技大学 供图）

　　据了解，该小组在与患者沟通中，认真倾听家长心声，并结合组员各自优势，决定帮助川渝地区DMD患者建立专业的患者协会，定名“希爱杜氏肌营养不良及罕见病关爱中心”。“希爱”象征曙光、希望之意，协会logo由正青春小组成员李艳设计。以熊猫代指西南地区，熊猫依靠在翠绿的竹子之后，活泼可爱、充满希望。字母“D”表示此中心成立初衷是为关注以杜氏肌营养不良病症为代表的罕见病人群。